|
Vejrtrækningsstop hos sovende børn.
Ondines Curse (Ondines forbandelse) er en sjælden
arvelig sygdom, der især ses hos spædbørn og mindre børn.
Vejrtrækningen stopper eller bliver mangelfuld, når
børnene falder i søvn. I vågen tilstand trækker de vejret
normalt, dog kan stress og anden sygdom udløse
vejrtræknings problemer. Ondines Curse kaldes også
Congenital Central Hypoventilation syndrom, CCHS.
Hurtig behandling er nødvendig
Perioderne med afbrudt vejrtrækning, hvor lungerne
ikke fyldes med den tilstrækkelige mængde luft, resulterer
i, at kroppens organer får for lidt ilt. Da specielt
hjernen er meget følsom overfor iltmangel, kan det give
hjerneskader og livstruende komplikationer. Det er derfor
vigtigt, at børn der lider af sygdommen kommer i
behandling så hurtigt så muligt.
Behandling er nødvendig resten af livet
Behandlingen består af overvågning af vejrtrækningen
og hjælp til at trække vejret under søvnen. Man kan
desværre ikke på nuværende tidspunkt helbrede disse børn,
og de vil have brug for hjælp til at trække vejret hver
nat, resten af deres liv. De fleste kan dog få et næsten
normalt liv, hvis behandlingen startes i tide. Det er en
krævende behandling, ikke mindst for familien, og derfor
er støtte uundværlig. Selvom syndromet er sjældent findes
en velfungerende international patientforening, CCHS
family NetWork.
Fejl i nervesystemet
Årsagen til det uhyggelige vejrtrækningsstop er
efterhånden afklaret. Man ved, at børnene lider af en fejl
i den del af det centrale nervesystem, der styrer den
autonome kontrol af vejrtrækningen. Syndromet blev første
gang beskrevet i 1962, og man har først fornylig fundet ud
af, at der er tale om en arvelig sygdom. Det er dog stadig
uvist, hvordan den nedarves.
|